ובינר בנושא התמודדות רגשית עם CMT

במסגת סדרת הרצאות ב"זום" שהתחלנו לקיים ביולי 2020, בתיאוםע ם מגבלות הקורונה… אירחנו את ד"ר נועה בונה – פסיכולוגית שיקומית – בהרצאה מרתקת על התמודדות עם CMT מצורפות ההקלטה והמצגת מוזמנים לפנות לד"ר נועה בונה דרך המייל או הטלפון בכל שאלה לצפיה בהקלטת הוובינר – לחצו כאן להורדת המצגת – לחצו כאן

הבלוג של דיויד וילנר

אנחנו מביאים את סיפורו של דיויד וילנר שמשתף באומץ את דרכי ההתמודדות היומיומית שלו עם CMT – מוזמנים להצטרף למסע שלו >

נובמבר 2020 יריד התרמה צופים

בנובמבר 2020, שיר המקסימה משבט חצרים של הצופים, התקשרה וביקשה להתחבר לסיפור של העמותה שלנו, כדי לקיים עבורנו אירוע התרמה. השכבה הבוגרת של השבט, שמנה וסלתה של הנוער הישראלי, הקשיבו  בהתעניינות לסיפור משנה החיים שמגיע עם התפרצות המחלה, ולמסע של הקמת העמותה. בהתנדבות מלאה, הם אפו עוגות ביתיות ומכרו אותן ביריד מופלא – בהתאם להנחיות […]

מרץ 2020 שנקר

רגע לפני הקורונה, התקיים ביוזמתה של נשיאת שנקר, פרופ' יולי תמיר, ״פרויקט המרקחה״ – 3 ימים של עשייה וסדנאות בשיתוף עם מגוון עמותות וגופים, כאשר בשנה זו, הפרויקט היה בסימן הנגשה ונגישות.  העמותה שלנו זכתה להיות הנושא של אחת הסדנאות, וקיבלנו ליווי של צמד מנחים מדהימים – מיה ביתן, סטודנטית לתואר שני בעיצוב למהנדסים בשנקר […]

נובמבר 19 יריד התרמה

בנובמבר 2019, התקיים יריד התרמה ראשון, במטרה לגייס כספים לקידום פעילות העמותה שלנו! אנו רוצים להודות מקרב לב לכל מי שיזם, הפיק, השתתף, תמך ותרם. השילוב הצבעוני של הדוכנים עם האנשים, יצר אווירה חמה, מפרה ומאוד מהנה.

מפגשי קהילה

המפגש הראשון של חולי CMT  התקיים בינואר 2019, בנוכחות של למעלה מ 80 חולי CMT ובני משפחותיהם. במפגש נחשפו המשתפים לסיפור הקמת העמותה, החזון שלה ומטרותיה.  במרץ 2019 קיימנו מפגש דומה בחסות ״מובינג לייף״, (http://www.movinglife.co.il/pages/lp-atto-sport) בו התקיימו הרצאות מקצועיות של ד"ר מירה גינזברג – נוירולוגית ילדים, ושל ד"ר אבי פנסקי – אורתופד ילדים. בחלק השני של המפגש התקיימו מעגלי שיתוף […]

חודש העלאת מודעות למחלה הנדירה הכי שכיחה שאף אחד לא שמע עליה

מידי שנה באוקטובר אנחנו מציינים את חודש העלאת מודעות למחלת השארקו-מארי-טות (CMT) – על אף שהיא המחלה הנוירולוגית הנדירה הנפוצה ביותר, מעטים מאוד שמעו עליה. באוקטובר 2021 התחלנו בקמפיין להעלאת מודעות במדיה החברתית ובקמפיין מימון המונים בJgive. מוזמנים להצטרף אלינו, כנסו לפוסט ושתפו > מוזמנים להתנדב לעמותה, דברו איתנו!

יריד תרומות בחצרים

בנובמבר 2020, קיימנו יריד התרמה שני בחצרים – קיבוץ מאמץ עם קהילה יוצרת ומחבקת. התרגשנו לחוות את ההתעניינות הרבה במחלה, את ההירתמות לעשייה ואת התרומות המסייעות של כל אחד ואחת מהמשתתפים – ילדים ומבוגרים, עבור קהילת חולי CMT בישראל. נפרסו דוכני אוכל ופרחים בפני המשתתפים ואפילו השמש כיבדה אותנו בנוכחותה באמצע החורף… בזכותכם נצליח לקדם את מטרות […]