בעזרתכם, הסוף של הסיפור הזה יכול להשתנות

כל אחד והסיפור שלו

אצל כל אדם זה קרה אחרת. יש מי שמאז ומעולם ידע שהוא שונה משאר הילדים, התקשה לרוץ ולהחזיק עיפרון בשיעור, אבל לא ידע למה. ויש מי שחי שנים ארוכות בלי קושי כלל, הקים משפחה ופיתח קריירה – ורק אז גילה, יום אחד, שהוא מתקשה בהליכה ומשם קצרה הייתה הדרך להידרדרות מהירה וחסרת הסבר.

שנים ארוכות של פחד, חיפושים וייאוש...

לא משנה איך התחיל מסעו של החולה, המחלה כמעט תמיד הובילה אותו לשנים ארוכות של נדידה מרופא לרופא, בדיקה אחר בדיקה רק כדי לשמוע שוב ושוב מהרופאים: "אנחנו מצטערים, אבל אנחנו לא יודעים". בזמן שהרופאים היו אובדי עצות, המצב הגופני רק הלך  והידרדר: התפקוד והתחושה של הידיים והרגליים נחלשו ואף אחד לא יודע לומר עד לאן זה יגיע.

סוף סוף למחלה יש שם: CMT

רק אחרי חיפושים ארוכים, הגיעה סוף סוף האבחנה המיוחלת והנכונה Charcot-Marie-Tooth disease (שארקו-מארי-טות), ובקיצור: CMT – מחלה נוירולוגית גנטית פרוגרסיבית שגורמת להפרעה במערכת העצבים הפריפרית ובעקבות כך לאובדן התפקוד בכפות הרגליים ובשוקיים, בכפות הידיים ובזרועות.

סוגים של CMT – המחלה נחלקת ליותר מ-100 סוגים שונים, טווח החומרה שונה מאדם לאדם. הורים רבים מגלים בזמן ההיריון באמצעות בדיקת מי שפיר שהעובר חולה  במחלה ובעקבות כך בני משפחה נוספים.

זה יכול לקרות לכל אחד – הסטטיסטיקה היא 1 מתוך 2,500 , סיכויים גבוהים יותר מאשר למחלת ה-ALS, למשל.

המחלה עדיין חשוכת מרפא אבל...

אנחנו פועלים במגוון דרכים על מנת להנגיש לחולים ובני משפחותיהם סיוע בתחומים שונים, היכולים לשפר משמעותית את איכות חייהם:

טיפול תנועתי

אימוני ספורט בהנחיה מקצועית, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, הידרותרפיה וכו'

ניתוח אורתופדי

לתיקון שינויים ועיוותים בגפיים ובשוקיים

קהילה חזקה ותומכת

מפגשים, כנסים והרצאות אונליין

סיוע נפשי

קבוצות תמיכה, ליווי ע"י אנשי מקצוע

נעים להכיר

עמותת CMT הוקמה ב-2018 ע"י אותם אנשים הסובלים מהמחלה; החולים ובני משפחותיהם. אז נכון שהעמותה צעירה, המשאבים עדיין מוגבלים וכולנו פועלים בהתנדבות מלאה אבל… אנחנו טעונים באנרגיה, כוח רצון ואמונה שנצליח יחד עם העזרה שלכם להתמודד עם המחלה ובסוף גם לנצח אותה. בחזון שלנו אנחנו רואים עולם ללא CMT.

לעמותה שלנו 3 מטרות עיקריות:

להעלות – את המודעות למחלה בקרב הציבור והקהילה הרפואית

ליצור – קהילה משתפת ותומכת של חולים במחלת ה-CMT ובני משפחותיהם

לעודד – מחקרים בתחום ולהנגיש את התרופות והטיפולים העתידיים לקהילה בישראל

אנו בעמותת CMT שואפים לשפר את חייהם של אלפי ישראלים דרך הצעת תמיכה, מידע, וסיוע. אבל אנחנו לא יכולים להגשים את מטרותינו לבד. נשמח לעזרתכם במימוש הפרויקטים שלנו לשנה"ע 2020:

01 העלאת מודעות

02 מתן תמיכה לקהילה

03 קידום מחקר ותרופה

04 גיוס כספים

עזרתכם חשובה לנו!

לפרטים נוספים ניתן לפנות > 052-5013383 | מייל cmt.org.il@gmail.com