כל אחד והסיפור שלו
אצל כל אדם זה קרה אחרת. יש מי שמאז ומעולם ידע שהוא שונה משאר הילדים, התקשה לרוץ ולהחזיק עיפרון בשיעור, אבל לא ידע למה. ויש מי שחי שנים ארוכות בלי קושי כלל, הקים משפחה ופיתח קריירה – ורק אז גילה, יום אחד, שהוא מתקשה בהליכה ומשם קצרה הייתה הדרך להידרדרות מהירה וחסרת הסבר.

שנים ארוכות של פחד, חיפושים וייאוש…
לא משנה איך התחיל מסעו של החולה, המחלה כמעט תמיד הובילה אותו לשנים ארוכות של חיפושים, פחד וייאוש. שנים של נדידה מרופא לרופא, בדיקה אחר בדיקה רק כדי לשמוע שוב ושוב מהרופאים: "אנחנו מצטערים, אבל אנחנו לא יודעים". בזמן שהרופאים היו אובדי עצות, המצב הגופני רק הלך  והידרדר: התפקוד והתחושה של הידיים והרגליים נחלשו ואף אחד לא יודע לומר עד לאן זה יגיע.

סוף סוף למחלה יש שם – CMT
רק אחרי חיפושים ארוכים, הגיעה סוף סוף האבחנה המיוחלת והנכונה Charcot-Marie-Tooth disease (שארקו-מארי-טות), ובקיצור: CMT – מחלה נוירולוגית גנטית פרוגרסיבית שגורמת להפרעה במערכת העצבים הפריפרית ובעקבות כך לאובדן התפקוד בכפות הרגליים ובשוקיים, בכפות הידיים ובזרועות. המחלה נחלקת ליותר מ-100 סוגים שונים, טווח החומרה שונה מאדם לאדם. הורים רבים מגלים בזמן ההריון שהם חולים במחלה באמצעות בדיקת מי שפיר. זה יכול לקרות לכל אחד – הסטטיסטיקה היא 1:2500, סיכויים גבוהים יותר מאשר למחלת ה-ALS, למשל.