תפריט
בשנת 1886, שלושה חוקרים תיארו מחלה גנטית שגורמת לפגיעה במערכת העצבים ההיקפית ונקראה על שמם: שארקו-מארי-טות Charcot-Marie-Tooth disease, או בקיצור – CMT.
בעקבות המחלה, נפגע התפקוד של מערכת העצבים ההיקפית, האחראית על העברת גירוי לשרירים. הפגיעה גורמת להיחלשות עוצמת הגירוי החשמלי והתוצאה היא התנוונות של השרירים ואובדן הדרגתי של התפקוד והתחושה בגפיים – כפות הידיים והזרועות, כפות הרגליים והשוקיים.
כיום, כ-3 מיליון אנשים מאובחנים עם CMT, ברחבי העולם, חולה אחד בכל 2500 אנשים. אמנם אין טיפול תרופתי, אך יש לא מעט דרכים להתמודד עם אתגרי המחלה, להקל על התסמינים וליהנות מאורח חיים פעיל ובריא.
העמותה הוקמה באפריל 2019 ע"י חולי CMT והורים לילדים שאובחנו עם המחלה. העמותה מקדישה את פעילותה למען שיפור איכות חייהם, הן הגופנית והן הנפשית, של הקהילה.
חזון העמותה:
שיפור איכות החיים של חולי CMT ומשפחותיהם, עולם בו מחלת ה CMT ניתנת למניעה ולטיפול.
מיצוי זכויות
אימוני ספורט בהנחיה מקצועית, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, הידרותרפיה וכו'
מעקב מקצועי
אורתופדיה, נוירולוגיה, גנטיקה ופיזיותרפיה
קהילה חזקה ותומכת
מפגשים, כנסים והרצאות אונליין
סיוע נפשי
קבוצות תמיכה, ליווי ע"י אנשי מקצוע
הסיפור של עדן
״אני עדן ויש לי מחלה עצבית נדירה בשם CMT. עצם כתיבת השורה הזו מהווה עבורי אתגר גדול, אבל אני מרגיש תחושת שליחות לחשוף עוד אנשים למחלה ולעורר את המודעות אליה בציבור הרחב...״
הסיפור של תקווה
״מתוך ההבנה של המצב החדש וההשלכות שלו, התחלתי תהליך עם עצמי. ידעתי שברגע שאצליח להרים את עצמי, ארים את כולם אחריי – וזה בדיוק מה שקרה...״
הסיפור של אופיר
״הבנתי שיש לי שליחות, להעלות את המודעות בנוגע לאפליה ולהילחם לשוויון זכויות לנכים שנקבל חברה מכילה, מקבלת ושוויונית כלפי נכים...״
