ברוכים הבאים



עמותת CMT ישראל

אם רק היו מאבחנים בזמן…

אצל גיל זה התחיל בגיל הנעורים: "היו לי כאבים ברגליים ולא הבנו ממה זה, הלכתי לאורתופדים ותמיד אמרו שזה טונוס שרירים נמוך או גמישות יתר".

רק לאחר בדיקות רבות ושנים רבות של סבל, גיל קיבל לבסוף אבחנה. הוא אובחן עם CMT.

אצל אלה, העיכוב באבחנה, גרם להידרדרות במצבה. בגיל 4 היא כבר עברה ניתוחים וטיפולים בגבס. היום היא מתניידת עם סדים ונקבעו לה 80 אחוזי ניידות.

חוסר המודעות הוא הגורם העיקרי להידרדרות המחלה הגנטית הנדירה חשוכת המרפא: CMT (שארקו-מארי-טות)

בזכות העלאת מודעות ניתן יהיה לאבחן בזמן, למנוע נזק מטיפול שגוי, לחסוך סבל ולשפר את איכות החיים שלנו.

מחלת CMT היא מחלה הפוגעת בתפקוד של מערכת העצבים ההיקפית, האחראית על העברת גירוי לשרירים, וגורמת לפגיעה עד אובדן התפקוד בידיים וברגליים.

בארץ יש מעל ל-3,000 מאובחנים, ועוד רבים שעדיין לא אובחנו.

העמותה הוקמה באפריל 2019 ע"י חולי CMT והורים לילדים שאובחנו עם המחלה. העמותה מקדישה את פעילותה  למען שיפור איכות חייהם הן הפיזית והן הנפשית של הקהילה.

חזון העמותה:

שיפור איכות החיים של חולי CMT ומשפחותיהם, עולם בו מחלת ה CMT ניתנת למניעה ולטיפול.

מיצוי זכויות

אימוני ספורט בהנחיה מקצועית, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, הידרותרפיה וכו'

מעקב מקצועי

אורתופד, נוירולוג, גנטיקה, פיזיותרפיה

קהילה חזקה ותומכת

מפגשים, כנסים והרצאות אונליין

סיוע נפשי

קבוצות תמיכה, ליווי ע"י אנשי מקצוע

הסיפור של עדן
״אני עדן ויש לי מחלה עצבית נדירה בשם CMT. עצם כתיבת השורה הזו מהווה עבורי אתגר גדול, אבל אני מרגיש תחושת שליחות לחשוף עוד אנשים למחלה ולעורר את המודעות אליה בציבור הרחב...״
הסיפור של תקווה
״מתוך ההבנה של המצב החדש וההשלכות שלו, התחלתי תהליך עם עצמי. ידעתי שברגע שאצליח להרים את עצמי, ארים את כולם אחריי – וזה בדיוק מה שקרה...״
הסיפור של אופיר
״הבנתי שיש לי שליחות, להעלות את המודעות בנוגע לאפליה ולהילחם לשוויון זכויות לנכים שנקבל חברה מכילה, מקבלת ושוויונית כלפי נכים...״
דילוג לתוכן