חודש העלאת מודעות למחלה הנדירה הכי שכיחה שאף אחד לא שמע עליה



מידי שנה באוקטובר אנחנו מציינים את חודש העלאת מודעות למחלת השארקו-מארי-טות (CMT) – על אף שהיא המחלה הנוירולוגית הנדירה הנפוצה ביותר, מעטים מאוד שמעו עליה.

באוקטובר 2020 בפעם הראשונה בישראל צויין האירוע ונעשתה פעילות ענפה: הפצת מידע על המחלה בכל אמצעי המדיה, השקת מופע התרמה בזום, חבירה למשרד עו"ד אולניק לסיוע במימוש זכויות רפואיות, (http://www.oleniklaw.co.il/)  יצירת סרט הסברה לעמותה יחד עם "כאן הפקות" (http://canproduction.co.il/) , והגעה לעשרות אלפי לייקים ותגובות! 

בזכות הפעילות הזו, מאות אנשי מקצוע ורפואה, יצרו איתנו קשר ובקשו לחבור לעמותה, לקבל מידע ולהצטרף 

מתנדבים חדשים הצטרפו, תרומות נדיבות נוספו ובעיקר פתיחת דלתות העמותה ל למטופלים ומאובחנים חדשים שלא ידעו על העמותה.

נשמח לשמוע מכם ולענות על כל שאלה: