עאישה, בת 36

שמי עאישה, אני בת 36 ואני מאובחנת עם CMT.

מחלה מסתורית

סימני המחלה החלו לבוא לידי ביטוי אצלי כבר בגיל 12. בשנים הראשונות, המחלה התקדמה בקצב איטי יחסית, ובגיל 19 כבר חשתי בחולשה גם בידיים. הרופאים לא ידעו לאבחן ממה אני סובלת והפנו אותי לשלל בדיקות – אחת מהן הייתה ביופסיית שריר, שלאחריה לא יכולתי ללכת במשך חודשים שלמים. לצערי, גם הבדיקה הזו לא הובילה לאבחנה, ונותרתי ללא מענה.

עמותת CMT

אחרי שנים רבות של סבל, בהן עברתי אינספור בדיקות ורופאים שונים, החלטתי לאמץ חשיבה חיובית יותר, לשמוח במה שיש לי ולאהוב את החיים למרות הכל. רק בשנים האחרונות גיליתי שלמחלה שאני סובלת ממנה יש שם – CMT (שארקו-מארי-טות). זה קרה בזמן שהייתי בחנות נעליים ביפו ופגשתי בחורה בשם מרים, שסיפרה לי על עמותת CMT. מאז אני בקשר עם אנשים מהעמותה בקבוצת וואטסאפ מדהימה, בה אני זוכה ללמוד לא מעט דברים, להתעדכן ולשתף.

נקודות של אור

בשנים האחרונות, בעקבות החמרת הסימפטומים, אני מתניידת בכיסא גלגלים ממונע. לאחרונה עשיתי רישיון נהיגה וקניתי רכב חדש – וזה מרגש אותי מאוד, כיוון שלראשונה בחיי אוכל להיות עצמאית ולצאת מהבית מבלי לבקש או להיות תלויה באחרים. בני המשפחה שלי תומכים בי ועוזרים לי מאוד. הם לא משאירים אותי לבד אף פעם, ומצד שני גם לא נותנים לי את התחושה שאני שונה או חולה. אח שלי אפילו דאג לי למטבח נמוך, שמאפשר לי לבשל גם על כיסא גלגלים. יש לי עוד אח ושתי אחיות שחולים במחלה, אבל לשמחתי הם במצב טוב יותר.  המסר שחשוב לי להעביר לעולם הוא שלכל דבר יש סיבה ואין רע בלי טוב. אל תעצרו את החיים שלכם! תיהנו מהם, תעשו דברים שאתם אוהבים, ותמיד תזכרו שלכל בעיה יש פתרון.

עדן

אני עדן ויש לי CMT. עצם כתיבת השורה הזו מהווה עבורי אתגר גדול, אבל אני מרגיש תחושת שליחות לחשוף עוד אנשים למחלה ולעורר את המודעות אליה בציבור הרחב. 

הסיפור שלי 

במקרה שלי, זיהוי המחלה  התאפשר תודות לאבחון של קרוב משפחה. תמיד הייתי ילד מעט שונה והיכולות הפיזיות שלי  הסגירו את העובדה כי אני סובל ממחלה כלשהי, אך הרופאים לא הצליחו לאבחן אותי בהצלחה ומעולם לא קיבלתי טיפול הולם. רק כאשר קרוב משפחה שלי אובחן כחולה ב-CMT, נעשה הקישור גם לשאר בני המשפחה ואחי, אבי ואני אובחנו כחולים.  

מעלים מודעות

מאז ומעולם היה לי קושי להיחשף ולספר לעולם על המחלה ממנה אני סובל, אך כעת  הבנתי שעל מנת לסייע לאחרים לגלות ולהתמודד עם המחלה יש צורך להעלות את המודעות אליה. אנשים רבים סובלים ממנה וכלל לא יודעים על כך, גם רופאים רבים לא יודעים עליה ולא יודעים לאבחן חולים ב-CMT, ובכך נמנע טיפול נכון מאנשים רבים.

החיים לצד המחלה 

בשונה ממחלות עצבים אחרות, מחלת ה-CMT אינה מסכנת חיים וניתן לחיות איתה. עם זאת, החיים עם המחלה מצריכים הסתגלות תכופה להתדרדרות המצב הגופני ולכך שיכולות בסיסיות הופכות לבלתי אפשריות. אני ומשפחתי תמיד זכינו לסביבה תומכת שסייעה לנו להסתגל למצב ולחיות חיים ברמה גבוהה, ולדעתי לכל אחד ואחת מגיע לחיות חיים שכאלה.

תקווה מלול

שמי תקווה מלול. בגיל 39 אובחנתי ב-CMT ומאז, כבר 16 שנים, אני מתניידת באמצעות כיסא גלגלים.

התחלה קשה

אם להודות באמת, בהתחלה היה לי קשה מאוד לקבל את המגבלה שלי. באותה תקופה הבן הקטן שלי היה רק בן שלוש – גיל שבו ילדים צריכים אמא נוכחת, אקטיבית, כזאת שיכולה לתת חיבוק, לשחק איתם או לספק להם דברים אחרים שילדים בגיל הזה צריכים. 

ההסתגלות למצב החדש ארכה כשנה. בתקופה הזו הבנתי שלמרות הכל, צריך לחיות ולהתמודד עם המגבלה, ואם לא אעזור לעצמי – גם לסביבה יהיה קשה לעזור ולתמוך. הבנתי שאם אני שוקעת לתוך האפלה הזו ולא מרימה את עצמי, אני גוררת אחריי משפחה שלמה עם ארבעה ילדים, שפתאום צריכים גם הם להתמודד עם המצב החדש – אמא שנמצאת בכיסא גלגלים.

תעצומות נפש

מתוך ההבנה של המצב החדש וההשלכות שלו, התחלתי תהליך עם עצמי. ידעתי שברגע שאצליח להרים את עצמי, ארים את כולם אחריי – וזה בדיוק מה שקרה. הקפדתי להילחם על העצמאות שלי בכל מיני שיטות ודרכים, נלחמתי לתפקד במסגרת היכולות שלי ולמרות המגבלות. היה לי חשוב מאוד להראות לילדים שלי שזה לא סוף העולם, החיים ממשיכים, ושאפשר לקום ולצמוח מכל קושי. זה לא היה קל, אבל במבט לאחור, זה בהחלט אפשרי.

אם יש רצון, יש דרך

כששואלים אותי מה הסטטוס שלי, אני עונה 4X4X4 – אמא לארבעה ילדים, סבתא לארבעה נכדים, וכן, גם על ארבע גלגלים. בחמש השנים האחרונות אני מתנדבת במרפאה של כללית על בסיס יומיומי, כי אני מאמינה שאם רוצים – אז אפשר לעשות הכל, גם דברים פחות טריוויאליים, כמו למשל מצנח רחיפה.

אופיר דהן

בגיל שנה אמא שלי שמה לב שאני לא מבצע את הפעולות שתינוק צריך לבצע בגיל הזה. לאחר כל הבדיקות הרופאים בישרו להורים שלי שנולדתי מחלה נוירולוגית בשם ״שארקו-מארי-טות״ אמא שלי הייתה בשוק ויצא לה ״זה מחלה או שם של קינוח? אתה רופא או מלצר?״. ואבא שלי ״עם איזה גלידה זה מגיע? נשמע טוב המארי טות הזה והרופא ״חברים, זו מחלה רצינית, זה מגיע עם נוירופתיה מוסקולרית ועם ניוון שרירים״ ואבא שלי ״ואין גלידה בצד״ איך זה השפיע עלי? הרופא הסביר להורים שלי שבגלל המחלה אין סיכוי שאני אהיה עצמאי. אז אבא שלי אמר לו ״אז שיהיה שכיר, יש להם אחלה תנאים״. אמא שלי שאלה את הרופא מה היא צריכה לעשות כדי שיהיה לי סיכוי. הוא המליץ לה על שחייה ופיזיותרפיה. אמא שלי ישר רשמה אותי לשיעורי שחייה בקאנטרי. עכשיו שתבינו, הייתי הילד היחיד שהיה מנוי לקאנטרי בגיל 3. מגיל 3 עד 18 הייתי במעקב רפואי. אחת לשלושה חודשים הייתי נוסע לבית חולים אלין בירושלים. עובר יום בדיקות, צילומי רנטגן, מבחני ריפוי ועיסוק, איך אני אוכל סכין ומזלג, עולה ויורד מדרגות, מכפתר חולצה, שורך שרוכים. כל שלושה חודשים היה לי מבחן. פעם אחת נכשלתי בירידת מדרגות בלי מעקה, אין מועד ב׳, יש פנימית ג׳. החיים היו מעולים, היה לי תפקיד שחשקתי בו מאז שהתחלתי ללמוד כלכלה, תנאים טובים. שכרתי בית רק אני וצ׳ילי הכלבה שלי. ביליתי וטרפתי את החיים ועדיין היה משהו חסר – זוגיות.

מוגבלות פיזית היא לא בהכרח מגבלה

בגיל 33 פירסמתי פוסט בפייסבוק יצאתי למסע לחפש את החצי השני שלי, חשבתי שזוגיות ועבודה תגרום לי להיות מאושר. הבנתי שמה שחיפשתי היה את הזהות והשייכות שלי. התפטרתי ממקום העבודה שלי. הבנתי שיש לי שליחות, להעלות את המודעות בנוגע לאפליה ולהילחם לשוויון זכויות לנכים שנקבל חברה מכילה, מקבלת ושוויונית כלפי נכים.

היום בגיל 39 אני בזוגיות ועומד להתחתן עם בת הזוג שלי אתי ולהגשים את החלום להקים משפחה ויש לי מופע סטנדאפ שלם על החיים עם המחלה והנכות.

תקוה בן חמו

אני תקוה בן-חמו, בת 58, עובדת מזה 33 שנים כמורה לחינוך גופני בבתי ספר יסודיים, ולפני כשבע שנים אובחנתי כחולה ב-CMT.

האבחנה 

זה התחיל לפני כשמונה שנים – אז התחילו להעיר לי ולשאול מה קרה לי ברגל. אני לא הייתי מודעת לבעיה ולא חשתי בכלום, אבל בעקבות ההערות, פניתי לרופאת המשפחה שלי להמשך בירור. הרופאה שלחה אותי לבדיקה להולכה עצבית, והתוצאות שהתקבלו היו מבהילות: פולינוירופתיה אקסונלית מוטורית וסנסורית קשה מאוד.

CMT וגנטיקה

CMT היא מחלה גנטית. אני אחת מתשעה אחים, ולמרות שלהוריי לא הייתה את המחלה, אחד מאחיי כן לוקה בה. אחי ואני מטופלים אצל  נוירולוג.

החיים עם המחלה

במשך שבע שנים, מיום האבחנה, לא היה הבדל מהותי בהתנהלות שלי – הן בהתנהלות היומיומית והן כמורה לספורט, אבל בשנה האחרונה חלה החמרה משמעותית במצב שלי, וכעת אני יכולה ללכת רק עם דיקטוס או סד, למרחקים קצרים בלבד. לעת עתה אינני מוכרת בביטוח לאומי וממשיכה לעבוד כמורה לספורט, אך נמנעת מלבצע הדגמות כבעבר. לעיתים אני סובלת מחוסר שיווי משקל וחולשה בגפיים, אשר באה לידי ביטוי בעיקר בחלק השמאלי של  הגוף. אפשר לומר שכרגע אני מתפקדת במאת האחוזים ועושה את כל המוטל עליי ללא הנחות – מארחת, מבשלת, גרה בקומה רביעית ללא מעלית.

כולי תקווה שיום יבוא ויימצא מזור למחלה.

בתי בת 16 מתמודדת עם CMT

שמי שיר, ואני אמא לילדה בת 16 שמתמודדת עם CMT.

תלונות על כאבים

עדן נולדה מושלמת, עם רגליים רגילות לחלוטין, אבל יום אחד, בגיל 12, היא ישבה על הספה עם רגליים ישרות והתלוננה על כאבים. ירון (בן הזוג שלי) ואני הסתכלנו על הרגליים של עדן ולא הבנו מה אנחנו רואים: אצבעות הרגליים היו קפוצות והכרית הייתה מנופחת. האינסטינקט הראשוני שלנו היה להאשים את עדן – היינו בטוחים שזה בגלל שהיא הולכת עם כפכפים כל הזמן, שהאצבעות התכווצו בגלל תנועת האחיזה והן לא מצליחות להשתחרר. התחלנו במסע לחיפוש אחר תשובות ופתרונות.

מסע ארוך לגילוי המחלה

שלוש שנים שלמות ארך המסע, שבו ניסיתי להבין מה קרה לרגליים של הילדה היפה שלי. היינו אצל אורתופדים, ששלחו אותנו לנוירולוגים, שהחזירו אותנו לאורתופדים – וכך נמשך פינג-פונג ארוך, שנפרש על פני שנים. אף אחד לא הצליח לעלות על הבעיה עד שיום אחד, ללא קשר למחלה, עדן שברה את הכתף והלכנו לצילום. הגענו לאורתופדית, שאבחנה כמובן את הכתף השבורה, ובאותה הזדמנות התעקשתי לקבל ממנה תשובות גם לגבי הרגליים של עדן. האורתופדית אמרה שזו הפעם הראשונה שהיא נתקלת במצב כזה, אבל הייתה נכונה למצוא עבורנו את התשובה לתופעה המוזרה. היא צילמה את הרגל של עדן ושלחה את התמונה לקולגה שלה, רופאה נוירולוגית מאסף הרופא, ומכאן הגיעה הישועה. ד"ר יעל יוסף מיכאל ידעה מיד שמדובר ב-CMT.

החיים לאחר האבחנה

עדן היא ילדה שמחה שאוהבת את החיים. היא מתמודדת בגבורה עם המחלה ולא נותנת לה להשפיע על חייה: היא מבלה, הולכת, יוצאת, ואפילו הולכת לחדר הכושר. היא אמנם נופלת המון בשל חוסר היציבות, אבל העיקר הוא שהיא ממשיכה לחייך. בשל גילה הצעיר, עדן מסרבת לנעול נעליים שהן לא באופנה, או ללכת עם סדים "מוזרים" שמציצים מהמכנסיים. אני מקווה שעם הזמן, היא תבין שהבריאות חשובה יותר מהכל. זה המסע שלנו.

עדי עזר

שמי עדי עזר ואני חולה ב-CMT.

כשסלבה נפטר

כשאתה חולה CMT, ברור לך שהמצב תמיד יכול להתדרדר, אבל שום דבר לא הכין אותי למוות של סלבה, דוד שלי, קרוב המשפחה היחיד שלי שהיה גם הוא חולה CMT. בתקופת האבל, התהיות והחרדות על מצבי ניקרו לי בראש. הקולות היו קשים ויומיומיים. עברו כמה חודשים, ואז נפגשתי עם חברה טובה ששאלה אותי שאלה שמלווה אותי עד היום – "ההתעסקות במוות היא מובנת, אבל מה אתה רוצה שיהיה בחיים שלך?".

שינוי כיוון

במשך שנים עסקתי בחינוך. מאז שהתחלתי להתמקד יותר בחיים ופחות במוות, עשיתי צעדים קטנים שסייעו לי להתפתח לכיוונים אחרים, מעניינים ונכונים יותר עבורי. למדתי תוכנה להפקה מוזיקלית והמשכתי למסלול המלא של הפקה מוזיקלית במכללה, אבל תמיד חשתי אשמה על כך שעזבתי את החינוך. לפני כשנה, בת הדוד שלי נתנה לי מתנה: שובר לסדנת הכלים של עמותת עם סגול (Am Sagol) – עמותה שעוסקת בפיתוח אישי ובפיתוח מעורבות חברתית. לאחר התלבטויות החלטתי ללכת לסדנה, והפקתי ממנה רק טוב. פתאום הבנתי שאין סיבה שארגיש אשמה על כך שאני מעוניין לעסוק במוזיקה, ושאני צריך ללמוד לשים את עצמי במרכז העדיפויות שלי. 

ללמוד, להעז, לקבל ולהשתפר

לפני כשבוע סיימתי את המסע שלי בעם סגול, במסגרתו פגשתי אנשים מדהימים ולמדתי לחיות ב-100%, לא פחות ולא בערך. אני חושב שלמדתי בעיקר שלהעז עושה לי טוב, שאני לא צריך להתבייש בדברים שטובים בי, שעליי לומר לעצמי מילים טובות באופן שגרתי ושאני צריך לקחת אחריות על האנרגיה שאני מביא לחיים וליומיום שלי. יותר מכל, למדתי לקבל את הפחד, את הקושי בהתמודדות עם המחלה, לקבל את החולשות שלי ולהשתפר מהן. למדתי להציב לעצמי יעדים ולעמוד בהם.

איתמר

סרט של חברת "כאן הפקות" על התמודדות עם מחלת CMT ועל הקמת עמותה לחולי CMT בישראל. עריכה: איתמר מליק ונמרוד דרורי. שיר סיום: אלון עדר ולהקה – שיר לאמא. רופאים: ד"ר מירה גינזברג, ד"ר אבי פנסקי, פרופ' זמיר שורר, פרופסור יורם נבו, שרונה קצנלנבוגן (פיזיו)

אלמוג לאופר

היי, אני אלמוג לאופר משרת כקצין חיזוי במערך הבקרה של חיל האויר (מתנדב). בגיל 12 החבר'ה בשיכבה החליפו לי את השם לשם שמלווה אותי עד היום "פינגווין". זו היתה האסוציאציה שלהם כשראו את ההליכה הייחודית שלי.

בזכות ה"פנגווין" התחלתי בירור אורטופדי כשהמלצת הקצב האורטופד הייתה לשלוח אותי לשלוש ניתוחים בכל רגל, שבסופם הוא סבר שאוכל לרוץ מרתון. דקה לפני שסכין הקצבים הונפה רופא הילדים שלי שם לב שכשהוא דופק לי על הרגל עם פטיש כדי להפיק ריפלקס, במקום לקבל בעיטה הוא בעט אותי לבדיקת EMG. תוצאות הEMG היו ברורות CMT. בשלב הזה עוד לא ידעתי מה האותיות האלו אומרות ולא ידעתי שלעתיד הם יהיו חלק מתעודת הזהות שלי.

הפעם הבאה בה נתקלתי בעניין הזה הייתה בצו ראשון שם הצבא בישר לי שישמח לשחרר אותי משרות החובה. הבשורה גרמה לאבי להחוויר. אבא שהיום רס"ן במיל' וכתחביב יוצא למילואים, הרגיש שזה כישלון אישי. ופה בעצם הבנתי שיש בעייה אמיתית…

היום אני מתמודד בעזרת הומור שחור וסדי טורבומד, יש לי חולשה גם בידיים. למורת רוחה של אמא שלי עיקר הספורט שאני עושה זה להיראות עסוק כשהיא רואה אותי צופה בטלוויזיה.

עוד שמונה חודשים אני משתחרר מהצבא ומתכנן את הטיול הגדול ואת החיים שאחרי. משתדל לא לתת לCMT למנוע ממני לעשות דברים אבל לא מתבייש להשתמש בו כתרוץ כדי להימנע ממשימות מבאסות כי בתכלס, החיים זה כמו קפה, אם זה לא מר זה לא זה.

דיויד וילנר

אנחנו מביאים את סיפורו של דיויד וילנר שמשתף באומץ את דרכי ההתמודדות היומיומית שלו עם CMT- מוזמנים להצטרף למסע שלו – https://oseshririm.blogspot.com/