על העמותה
העמותה הוקמה באפריל 2019 ע"י חולי CMT והורים לילדים שאובחנו עם המחלה, ומאז פועלת לשיפור איכות חייהם, הן הגופנית והן הנפשית, של חברות וחברי הקהילה.
החזון שלנו
שיפור איכות החיים של חולי CMT ומשפחותיהם ויצירת עולם בו מחלת ה-CMT ניתנת למניעה ולטיפול.
מטרות העמותה
עמותת CMT ישראל חברה בפדרציה האירופית של CMT, אשר מטרתה יצירת תקשורת ושיתוף פעולה בין ארגוני CMT וארגוני בריאות בעולם לשם קידום מחקרים, העלאת מודעות ותמיכה בחולי CMT.
הוועד המנהל
ענבל חולה ב-CMT ומאז שהצטרפה לעמותה, תורמת מניסיונה הרב ומובילה את תחום קשרי החוץ וקידום המחקר והתרופה.
ענבל בעלת תואר ראשון בכימיה ותואר שני במנהל עסקים, ולה ניסיון עשיר במגוון תפקידי מפתח בחברות פארמה שונות.
מאז שהצטרפה לעמותה, ענבל מקדישה שעות רבות מזמנה לקידום קשרי מחקר שיסייעו לפיתוח תרופה למחלה ולקידום חזון העמותה.
תרומתה המשמעותית של ענבל, נוסף על הידע העשיר שלה, נוטעים בנו תקווה שיבוא היום ותהיה פריצת דרך בתחום ה-CMT.
ניצה יזמה את הקמת העמותה, לאחר שבנה אובחן עם CMT כשהיה בן 15 ומאז מובילה את הפעילות.
ניצה הקימה את צוות המייסדים, יחד עם איציק ונחמיה, והיא כוח מניע בהובלת פעילות העמותה וניהול תשתיותיה השונות.
וכל זאת, בדגש על מתן תמיכה לחברות וחברי הקהילה, ניהול המתנדבים/ות, ייזום כנסים, מפגשים וקבוצות תמיכה, בנייה ותפעול של האתר, מענה טלפוני ועוד.
נחמיה, הנשוי למירי ואב לכפיר ולאלה, שחולה במקרה נדיר של CMT, מקדיש לעמותה מניסיונו בהכוונה המקצועית.
נחמיה כיהן במגוון רחב של תפקידים בכירים בעולם העסקים, מלונאות, נדל"ן, ביטחון ומלכ"רים, מעל ל-20 שנה.
לאחר כמה שנים בחו״ל, שב עם משפחתו ארצה כדי להקים כאן חברת סטארט-אפ בינ"ל פורצת דרך. כיום, הוא מכהן כמנכ"ל חברת ניהול ואחזקת נכסים ותיקה.
הניסיון הרב והידע המקצועי שצבר נחמיה במשך השנים בעולם העסקי, מאפשרים לנו לזכות לקטוף פירות, בזכות הצעדים המשמעותיים שלו בעמותה.
נחמיה מקדיש רבות מזמנו לקידום מטרות העמותה שלנו, תוך מתן תמיכה והדרכה מקצועית.
שירה היא חולת CMT ועוד קודם להצטרפותה לוועד, הייתה פעילה ומשמעותית בעמותה.
איציק מתגורר ברחובות, יחד עם אשתו אן וביתם גפן.
הוא חולה במחלת CMT וכך גם אמו ושני אחיו, לכן מאז ומעולם, חתר ללמוד אודות המחלה ודרכי ההתמודדות שלה וכיום, הוא נושא על כתפיו ידע עשיר וניסיון רב אודותיה.
בשירותו הצבאי, תפקד בתור קצין רפואה והמשיך לשירות קבע – הוא בעל זיקה לעולם הרפואה בכלל ולמחלת CMT בפרט. עם השנים, איציק צבר ידע והוא בוגר תואר שני בתחום המדעים והחינוך, כאשר בשנים האחרונות הוא מממש את שליחותו ועובד כאיש חינוך ומורה למדעים, בכפרי נוער ובתי ספר על-יסודיים.
איציק הוא יזם ואדם הפועל מטבעו למען החברה והקהילה – הוא הקים קואופרטיב לאמנים ויזמים צעירים וצבר ניסיון רב ביזמות עסקית חברתית, הפקה של אירועים קהילתיים וניהול פרויקטים.
סל הכלים שבאמתחתו, סלל את דרכו להקים לצד שותפיו, את העמותה שלנו, ולהגשים את מטרותיה וייעודה – לסייע למתמודדים עם מחלת ה-CMT.
מייסדים/ות: מרים קרן ז"ל, לימור לוי, שיר אילון, אן נוביק, איציק לב-ארי, נחמיה רובין, ניצה מליק
ועדת ביקורת: שולה עשור וחגית יוסף
ייעוץ משפטי: קרן סנאי לייזרוב, חיה קפלן טובי
פעילים/ות מהקהילה השותפים להובלה:
שיווק – לימור פרל ואליעד מלול
מדיה חברתית – איתי אבן צור, אלמוג לאופר