על העמותה
העמותה הוקמה באפריל 2019 ע"י חולי CMT והורים לילדים שאובחנו עם המחלה. העמותה מקדישה את פעילותה למען שיפור איכות חייהם הן הפיזית והן הנפשית של הקהילה.
החזון שלנו
שיפור איכות החיים של חולי CMT ומשפחותיהם. עולם בו מחלת ה CMT ניתנת למניעה ולטיפול.
מטרות העמותה
עמותת CMT ישראל הינה חברה בפדרציית CMT האירופית שמטרתה לקדם תקשורת ושיתוף פעולה בין ארגוני CMT וארגוני בריאות בעולם, למען קידום מחקרים והעלאת מודעות ולמען תמיכה בחולי CMT. לאתר הפדרציה >
הצוות שלנו
ענבל חולה ב-CMT, ועל רקע זה היא הצטרפה לפועלה של העמותה שלנו.
היא בעלת תואר ראשון בכימיה ותואר מאסטר במנהל עסקים, בעלת ניסיון עשיר במגוון תפקידי מפתח בחברות פארמה שונות. מאז הצטרפה לעמותה, ענבל מקדישה שעות רבות מזמנה כדי ליצור קשרי מחקר לפיתוח תרופה למחלה ולקידום מטרות העמותה. הידע העשיר בעולם הפארמה והתרומה המשמעותית של ענבל, נוטעים בנו תקווה שיבוא היום ותהיה פריצת דרך בתחום ה-CMT.
נחמיה, נשוי למירי ואב לכפיר ולאלה, שחולה במקרה נדיר של CMT.
נחמיה כיהן במגוון רב של תפקידים בכירים בעולם המלונאות, נדל"ן, עסקים, ביטחון, עמותות, ומלכר"ים, מעל ל-20 שנה. לאחר מספר שנים בהן התגורר וחי בחו״ל, נחמיה חזר עם משפחתו ארצה לצורך הקמת חברת סטרט-אפ בינלאומית שהינה פורצת דרך בישראל. בשנים האחרונות הוא מכהן כמנכ"ל חברת ניהול ואחזקת נכסים מכובדת, בעלת וותק של 30 שנה. נחמיה מקדיש רבות מזמנו החופשי כדי לקדם את מטרותיה של העמותה שלנו, תוך מתן תמיכה, הכוונה והדרכה מקצועית לעמותה. הניסיון המופתי והידע המקצועי הרב שנחמיה צבר בעולם העסקים, במהלך השנים, מאפשרים לנו לזכות לקטוף פירות, בזכות הצעדים המשמעותיים שלו בעמותה.
איציק מתגורר ברחובות, יחד עם אשתו אן וביתם גפן.
הוא חולה במחלת CMT וכך גם אמו ושני אחיו, לכן מאז ומעולם, חתר ללמוד אודות המחלה ודרכי ההתמודדות שלה וכיום, הוא נושא על כתפיו ידע עשיר וניסיון רב אודותיה.
בשירותו הצבאי, תפקד בתור קצין רפואה והמשיך לשירות קבע – הוא בעל זיקה לעולם הרפואה בכלל ולמחלת CMT בפרט. עם השנים, איציק צבר ידע והוא בוגר תואר שני בתחום המדעים והחינוך, כאשר בשנים האחרונות הוא מממש את שליחותו ועובד כאיש חינוך ומורה למדעים, בכפרי נוער ובתי ספר על-יסודיים.
איציק הוא יזם ואדם הפועל מטבעו למען החברה והקהילה – הוא הקים קואופרטיב לאמנים ויזמים צעירים וצבר ניסיון רב ביזמות עסקית חברתית, הפקה של אירועים קהילתיים וניהול פרויקטים.
סל הכלים שבאמתחתו, סלל את דרכו להקים לצד שותפיו, את העמותה שלנו, ולהגשים את מטרותיה וייעודה – לסייע למתמודדים עם מחלת ה-CMT.
מייסדים: מרים קרן, לימור לוי, שיר אילון, אן נוביק, איציק לב-ארי, נחמיה רובין, ניצה מליק
מתנדבים נוספים בצוות העמותה:
פרויקט מימון המונים – דיויד וילנר
ועדת ביקורת: שולה עשור וחגית יוסף
אסטרטגיה שיווקית: איל נבו, לימור פרל, נעמה כספי, גל נטע ייעוץ משפטי: קרן סנאי לייזרוב, חיה קפלן טובי
מדיה חברתית: איתי אבן צור, אלמוג לאופר
ייעוץ תקשורת: רותה קופפר