על העמותה



העמותה הוקמה באפריל 2019 ע"י חולי CMT והורים לילדים שאובחנו עם המחלה. העמותה מקדישה את פעילותה  למען שיפור איכות חייהם הן הפיזית והן הנפשית של הקהילה.

החזון שלנו

שיפור איכות החיים של חולי CMT ומשפחותיהם. עולם בו מחלת ה CMT ניתנת למניעה ולטיפול.

מטרות העמותה

01

סיוע לחולים במחלה ולמשפחותיהם במיצוי זכויותיהם על פי חוק

02

קידום פעילות לחקר המחלה ומציאת תרופה דרך קשר עם חברות תרופות ומחקרים

03

הפצת מידע עדכני בתחום המחלה וכל מה שיכול לסייע לקהילה באמצעות אתר האינטרנט והרצאות ובינר

04

העלאת  מודעות בקרב אנשי מקצוע  והציבור הרחב, על מנת שהאבחון יעשה באופן מקצועי ויעיל ועל מנת שיותר אנשים יילכו להתאבחן

05

תמיכה נפשית והדרכה לחולים ולמשפחות ע"י שימוש בפלטפורמות שונות במדיה החברתית וקבוצות שיתוף

06

קיצור זמן האבחנה באמצעות שיתוף והעברת מידע לאנשי המקצוע והקמת מרכז אבחנה וטיפול ייעודי

עמותת CMT ישראל הינה חברה בפדרציית CMT האירופית שמטרתה לקדם תקשורת ושיתוף פעולה בין ארגוני CMT וארגוני בריאות בעולם, למען קידום מחקרים והעלאת מודעות ולמען תמיכה בחולי CMT. לאתר הפדרציה >

הצוות שלנו

צילום מסך 2021-07-08 ב-14.04.11

איציק לב-ארי

מייסד ויו״ר העמותה

איציק מתגורר ברחובות, יחד עם אשתו אן וביתם גפן.

הוא חולה במחלת CMT וכך גם אמו ושני אחיו, לכן מאז ומעולם, חתר ללמוד אודות המחלה ודרכי ההתמודדות שלה וכיום, הוא נושא על כתפיו ידע עשיר וניסיון רב אודותיה. 

בשירותו הצבאי, תפקד בתור קצין רפואה והמשיך לשירות קבע – הוא בעל זיקה לעולם הרפואה בכלל ולמחלת CMT בפרט. עם השנים, איציק צבר ידע והוא בוגר תואר שני בתחום המדעים והחינוך, כאשר בשנים האחרונות הוא מממש את שליחותו ועובד כאיש חינוך ומורה למדעים, בכפרי נוער ובתי ספר על-יסודיים.

איציק הוא יזם ואדם הפועל מטבעו למען החברה והקהילה – הוא הקים קואופרטיב לאמנים ויזמים צעירים וצבר ניסיון רב ביזמות עסקית חברתית, הפקה של אירועים קהילתיים וניהול פרויקטים.

סל הכלים שבאמתחתו, סלל את דרכו להקים לצד שותפיו, את העמותה שלנו, ולהגשים את מטרותיה וייעודה – לסייע למתמודדים עם מחלת ה-CMT.

people_0002_3

ניצה מליק

מייסדת ומנכ"לית העמותה

ניצה חברה למייסדי העמותה לאחר שבנה אובחן עם CMT כשהיה בן 15 ומאז פועלת למען מטרות העמותה.

people_0000_1

נחמיה (נייט) רובין

מייסד ומ״מ יו״ר

נחמיה, נשוי למירי ואב לכפיר ולאלה, שחולה במקרה נדיר של CMT. 

נחמיה כיהן במגוון רב של תפקידים בכירים בעולם המלונאות, נדל"ן, עסקים, ביטחון, עמותות, ומלכר"ים, מעל ל-20 שנה. לאחר מספר שנים בהן התגורר וחי בחו״ל, נחמיה חזר עם משפחתו ארצה לצורך הקמת חברת סטרט-אפ בינלאומית שהינה פורצת דרך בישראל. בשנים האחרונות הוא מכהן כמנכ"ל חברת ניהול ואחזקת נכסים מכובדת, בעלת וותק של 30 שנה. נחמיה מקדיש רבות מזמנו החופשי כדי לקדם את מטרותיה של העמותה שלנו, תוך מתן תמיכה, הכוונה והדרכה מקצועית לעמותה. הניסיון המופתי והידע המקצועי הרב שנחמיה צבר בעולם העסקים, במהלך השנים, מאפשרים לנו לזכות לקטוף פירות, בזכות הצעדים המשמעותיים שלו בעמותה.

people_0001_2

ענבל בן דוד

מנהלת קשרי חוץ ותחום המחקר והתרופה

ענבל חולה ב-CMT, ועל רקע זה היא הצטרפה לפועלה של העמותה שלנו.

היא בעלת תואר ראשון בכימיה ותואר מאסטר במנהל עסקים, בעלת ניסיון עשיר במגוון תפקידי מפתח בחברות פארמה שונות. מאז הצטרפה לעמותה, ענבל מקדישה שעות רבות מזמנה כדי ליצור קשרי מחקר לפיתוח תרופה למחלה ולקידום מטרות העמותה. הידע העשיר בעולם הפארמה והתרומה המשמעותית של ענבל, נוטעים בנו תקווה שיבוא היום ותהיה פריצת דרך בתחום ה-CMT.

מתנדבים נוספים בצוות העמותה:
פרויקט מימון המונים – דיויד וילנר
ועדת ביקורת: שולה עשור וחגית יוסף
מדיה חברתית: איתי אבן צור, אלמוג לאופר, שלו אל-תר בר-און