לחיות עם CMT

כיום אין טיפול תרופתי, אך יש לא מעט דרכים להתמודד עם אתגרי המחלה, להקל על התסמינים וליהנות מאורח חיים פעיל ובריא.

שינה

לחולים במחלה, השינה והמנוחה היא מאוד חיונית לשמירה על מסת השריר, להקלה על כאבים חזקים ולהרגעה.

תזונה

תזונה בריאה ומאוזנת עוזרת לגוף להתמודד עם האתגרים שמזמנים לו החיים עם CMT.

פעילות גופנית

העיסוק בפעילות גופנית מומלץ ביותר, הן באופן עצמאי והן עם הדרכה – מסייעת לשמירה על כוח השרירים, סיבולת, תנועה וגמישות.

פעילות אירובית – הליכה, רכיבה על אופניים, יוגה, פילאטיס ושחייה, לחיזוק הלב, הריאות והשרירים
מתיחות – מתחו את הגוף בפשטות, אפילו בישיבה על הכיסא או במיטה. מתיחה יומית יכולה למנוע את קיצור והידוק השרירים
אימוני כוח – שימוש במשקלים קלים, בליווי מקצועי, יכול לעזור לשמור על טונוס השרירים
התייעצות עם הפיזיותרפיסט שלכם ופתחו שגרת אימונים מותאמת ונכונה לכם
יוגה
פילאטיס
פיזיותרפיה
ריפוי בעיסוק
הידרותרפיה

עזרים

ניתן להשתמש בעזרים או אביזרים להקלה בביצוע משימות יומיומיות:

AFO (סדים)
נעליים בהתאמה אישית
קביים
קלנועיות
מכשירים המסייעים בפעילויות מוטוריקה עדינה: פותחן פחיות חשמלי, רוכסן ומושך כפתורים.
עזרים לנהיגה

רבים סובלים ממצוקה נפשית בשל מחלה גופנית. לא מדובר במחלה פסיכיאטרית כי אם בתגובה טבעית למצבם, שעשויה לחלוף עם טיפול תומך של איש מקצוע מיומן בתחום.

מי שסובל מבעיה נפשית על רקע מחלה או נכות גופנית זכאי לטיפול נפשי תומך מפסיכולוג שיקומי או רפואי (עד 15 פגישות) ואבחון פסיכולוגי, כחלק מהשירותים הנכללים בחוק בריאות ממלכתי.

הזכאות אינה מותנית באבחון והיא באחריות ובמימון קופת החולים.

המטופל ובני משפחתו זכאים גם לקבל טיפול פסיכו-סוציאלי במסגרת הטיפול הרפואי הכולל, שניתן ע"י עו"ס רפואי שעובד בבית החולים או במרפאה.

מימוש הזכאות:

בקשת הפניה מרופא המשפחה על מנת להפגש עם פסיכולוג רפואי או שיקומי(קוד L9612 טיפול נפשי תומך מצב פיזי)
בקשת הפניה מרופא המשפחה על מנת לקבל סיוע של עו"ס רפואי
פסיכולוג רפואי עוסק בליווי ייעוץ וטיפול באנשים המתמודדים עם קשיים הנוגעים למצבים רופאיים וגופניים
פסיכולוג שיקומי מסייע לאנשים הסובלים ממגבלות שונות לתפקד באופן תקין ככל האפשר, להשתלב במערך החברתי תעסוקתי ולהתמודד רגשית עם המצוקות הנלוות למגבלות

עו"ס מהשירות סוציאלי רפואי יכול לסייע במקרים הבאים:

סיוע בהתמודדות רגשית, תפקודית ומשפחתית עם מצבי חולי, נכות או טראומה, סיוע במיצוי של זכויות בריאות.

למידע נוסף ניתן להכנס לקישורים הבאים:

טיפול פסיכו-סוציאלי וסיוע במיצוי זכויות במערכת הבריאות

תמיכה נפשית בחולים ונכים על ידי קופות החולים (טיפול פסיכולוגי רפואי ושיקומי)

תודה לד"ר נועה בונה – פסיכולוגית שיקומית – על המידע והייעוץ

לאיתור פסיכולוג שיקומי ניתן לפנות למייל ipa.rehab@gmail.com

או למייל של דר נועה בונה noaboneh@gmail.com

החיים עם מחלת השארקו-מארי-טות' הם מסע דינאמי, שכרוך בהסתגלות למציאות בכל פעם מחדש. זכרו שאתם לא לבד, אנחנו כאן עבורכם, להציע לכם תמיכה, אוזן קשבת וכלים להתמודד עם המחלה יחד. קבוצות הפייסבוק והווצאפ של הקהילה פעילות מאוד ומשמשות תמיכה, שיתוף, ייעוץ וכלים להתמודדות עבור כל המאובחנים ב CMT ובני משפחותיהם.