בגיל שנה אמא שלי שמה לב שאני לא מבצע את הפעולות שתינוק צריך לבצע בגיל הזה. לאחר כל הבדיקות הרופאים בישרו להורים שלי שנולדתי מחלה נוירולוגית בשם ״שארקו-מארי-טות״ אמא שלי הייתה בשוק ויצא לה ״זה מחלה או שם של קינוח? אתה רופא או מלצר?״. ואבא שלי ״עם איזה גלידה זה מגיע? נשמע טוב המארי טות הזה והרופא ״חברים, זו מחלה רצינית, זה מגיע עם נוירופתיה מוסקולרית ועם ניוון שרירים״ ואבא שלי ״ואין גלידה בצד״ איך זה השפיע עלי? הרופא הסביר להורים שלי שבגלל המחלה אין סיכוי שאני אהיה עצמאי. אז אבא שלי אמר לו ״אז שיהיה שכיר, יש להם אחלה תנאים״. אמא שלי שאלה את הרופא מה היא צריכה לעשות כדי שיהיה לי סיכוי. הוא המליץ לה על שחייה ופיזיותרפיה. אמא שלי ישר רשמה אותי לשיעורי שחייה בקאנטרי. עכשיו שתבינו, הייתי הילד היחיד שהיה מנוי לקאנטרי בגיל 3. מגיל 3 עד 18 הייתי במעקב רפואי. אחת לשלושה חודשים הייתי נוסע לבית חולים אלין בירושלים. עובר יום בדיקות, צילומי רנטגן, מבחני ריפוי ועיסוק, איך אני אוכל סכין ומזלג, עולה ויורד מדרגות, מכפתר חולצה, שורך שרוכים. כל שלושה חודשים היה לי מבחן. פעם אחת נכשלתי בירידת מדרגות בלי מעקה, אין מועד ב׳, יש פנימית ג׳. החיים היו מעולים, היה לי תפקיד שחשקתי בו מאז שהתחלתי ללמוד כלכלה, תנאים טובים. שכרתי בית רק אני וצ׳ילי הכלבה שלי. ביליתי וטרפתי את החיים ועדיין היה משהו חסר – זוגיות.

מוגבלות פיזית היא לא בהכרח מגבלה

בגיל 33 פירסמתי פוסט בפייסבוק יצאתי למסע לחפש את החצי השני שלי, חשבתי שזוגיות ועבודה תגרום לי להיות מאושר. הבנתי שמה שחיפשתי היה את הזהות והשייכות שלי. התפטרתי ממקום העבודה שלי. הבנתי שיש לי שליחות, להעלות את המודעות בנוגע לאפליה ולהילחם לשוויון זכויות לנכים שנקבל חברה מכילה, מקבלת ושוויונית כלפי נכים.

היום בגיל 39 אני בזוגיות ועומד להתחתן עם בת הזוג שלי אתי ולהגשים את החלום להקים משפחה ויש לי מופע סטנדאפ שלם על החיים עם המחלה והנכות.