המפגש הראשון של חולי CMT התקיים בינואר 2019, בנוכחות של למעלה מ 80 חולי CMT ובני משפחותיהם. במפגש נחשפו המשתפים לסיפור הקמת העמותה, החזון שלה ומטרותיה.
במרץ 2019 קיימנו מפגש דומה בחסות ״מובינג לייף״, (http://www.movinglife.co.il/pages/lp-atto-sport) בו התקיימו הרצאות מקצועיות של ד"ר מירה גינזברג – נוירולוגית ילדים, ושל ד"ר אבי פנסקי – אורתופד ילדים.
בחלק השני של המפגש התקיימו מעגלי שיתוף מוצלחים ומעניינים, בהם המשתתפים סיפרו שיתפו והתייעצו. משתתפים רבים הביעו את התרגשותם מהמפגש החשוב עם האנשים שחולקים את אותם סמפטומים.
